Marie Van Espen

Un ange partie trop tôt

Princesse Marie


                                     

 

 

MVE - MARIE VAN  ESPEN

 

 

Ce qui suit n'est que l'histoire et destin de Marie.

Bien heureusement ce n'est pas une généralité, des enfants guérissent  de ce cancer des os Ostéosarcome.

Nous, parents de Marie avons créé l'association Une Main Vers l 'Espoir pour aider la recherche, permettre des guérisons ainsi que des diagnostics plus rapide et favoriser l'information des médecins.

Vos dons sont précieux. Il est trop tard pour notre princesse, mais ne restons pas les bras croisés et avançons pour d'autres. Merci de votre soutien. Photo 1.jpg




 Princesse Marie, Nous voilà en septembre 2014, mais cette rentrée n’est pas pour toi ma chérie.

Après le décès, en juin, de ton amie Sélène des suites de son cancer, tu es anéantie et quelques semaines après tu es hospitalisée pour une phlébite. Tu passes deux mois interminables de souffrance. Tu ne parviens plus à trouver le sommeil. Un mal de dos, que personne ne comprend, fait son apparition. Tout bascule ce 19 septembre. Tu perds connaissance. Ce n’était pas un rêve, mon ange, mais juste l’histoire tragique de ta dernière année de vie. La machine infernale se met en route avec le docteur en cardiologie à Montereau et son service compétent. Nous voilà  partis, mon ange,  pour l’Institut Gustave ROUSSY, cet établissement européen renommé pour la recherche sur le cancer.

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Le 10 octobre, nous apprenons la véritable identité de ton cancer : un Ostéosarcome. Il s’agit d’une tumeur maligne osseuse de 16 cm de diamètre. Cet “étranger” s’empare de ton corps du bassin jusqu’au thorax. Tu présentes d’emblée des métastases aux poumons. Face à cette vérité, tu ressens la solitude. Tes larmes coulent sur ton visage. Marie, tu hurles... Des tentacules méprisants s’entortillent autour de ton cancer sans pitié. Il s’ensuit des difficultés thérapeutiques auxquelles s’ajoute l’impossibilité d’une opération pour toi.

C’est avec le docteur Nathalie GASPAR et son équipe que tu intègres le service MONTAGNE, en pédiatrie. Ton protocole est annoncé : des cures de chimiothérapie alternées combinant différents produits comme le méthotrexate, l’isfosfamide,  le cispatide, l’adriamycide. Nous savons que pendant le traitement de la chimiothérapie, long de 10 mois, les cellules tumorales seront détruites mais qu’elles peuvent en contrepartie endommager des cellules saines.

Pendant deux mois Marie, tu ne réponds pas à la réduction de ton cancer. Mais il se stabilise en raison des complications dues à la baisse de plaquettes qui nécessite des transfusions et une toxicité neurologique importante. Tous les moyens thérapeutiques disponibles seront systématiquement utilisés pour te traiter, ma puce.

Les jours sont interminables. Depuis le début de ta maladie, tu es couchée. Tu ne peux te déplacer qu’à l’aide d’une chaise roulante. Toute l’équipe répond à tes demandes pour éviter tous ces désagréments que l’on connaît. Trop en aplasies avec une mucite (aphtes importants dans la bouche), tes beaux cheveux longs tombent et tu décides de les faire couper par ton amie d’enfance, Charlotte. Mais quelques jours après tu fais place à un joli bandeau que nous choisissons ensemble. On est tous là autour de toi. Ta famille. Tes amis. Nous formons une chaîne de présence pour ton moral et pour mener au mieux cette bataille. Tu es belle et résistes aux phases difficiles avec ton joli sourire que tout le monde connaît. Un autre protocole API est mis en place par perfusion toutes les quatre semaines.

 

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Le lundi 15 décembre, ta chambre est pleine de surprise car tu as un petit concert privé avec les belles voix de Juliette Moraine, Gwen Marimoutou, Shade Affogbolo, Claudia Costa, Benjamin Benoliel et l’animateur Cyril Hanouna. Une petite récréation qui te fait avoir des lueurs de joie dans tes beaux diamants bleus.

 Ma princesse, tu souffles tes 20 ans à Gustave ROUSSY avec toute  l’équipe médicale. Un beau moment de partage et d’émotions.

En Janvier 2015, Te voilà dans un centre de rééducation pour te permettre plus d’autonomie dans ta vie de tous les jours. Cela ne te plaît guère mais la troupe est derrière toi. Le calendrier défile sous nos pas. Tu as de nouveaux des projets et nous revoilà en selle.

 

 

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La chimio du 09 Avril sera la dernière. Ton organisme l’a moins supportée cette fois-ci. La maladie reprend le dessus. Elle envahit ta moelle épinière. La radiothérapie survient le lundi 28. Elle est suivie par 18 séances d’affilée. Et te voilà sur les routes avec Alexandra et Damien, les ambulanciers, qui te mèneront depuis la maison à « Gustave ». Tout cela est très fatigant.  L’épuisement s’installe et pour cause.

 

 

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C’est le week-end du 16 mai que de violentes douleurs apparaissent. Retour à « Gustave », “l’usine à cancer” disais-tu, ta résidence secondaire depuis quelque mois. Pourquoi toi, ma belle enfant si gentille ? Le 20 mai 2015, tu avais tout compris : ta route allait bientôt s’arrêter. Mais quand ?

Le Docteur Nathalie GASPAR vient de nous annoncer l’impensable…. Ton foutu cancer était incompatible avec la vie. Tu décides de rentrer dans ton royaume pour nous dire un dernier au revoir. Le petit monde de Marie s’est réuni autour de toi.

Tu avais encore de belles histoires à nous raconter mais aussi des dernières recommandations à donner à chacun d’entre nous. Toi mon enfant, tu brises le verrou de la peur en m’envoyant un message sur mon portable. " Maman ne soit pas inquiète ça va aller, je t’aime ……….je suis triste de partir en laissant derrière moi tant de souvenirs, tous ceux que j’aime, je ne sais pas où je vais, je pars parce que c’est ainsi."

Ton cancer invisible ma chérie, difficile d’exprimer à quelqu'un ta souffrance endurée chaque jour, c’est un combat au quotidien en douleurs, te sentir malade à l’intérieur et pendant que tu avais l’air si bien de l’extérieur. Les soins journaliers se font avec gentillesse et douceur par les infirmières.  Un grand merci à toute cette équipe pour de tant de professionnalisme et si disponible pour toi, ma princesse .C’est alors que nous comprenons que leur présence est indispensable et réconfortante.

Les jours passent et nous essayons tous de faire au mieux pour que tu gardes ton joli sourire et atténuer tes douleurs. Tu nous donnes une belle leçon de vie et de courage. Tu prépares avec soin ton propre enterrement. Tu choisis avec Sylvain, ton prince, et tes amies les plus proches, les musiques.

Voilà Marie, mon enfant, toi qui es venue te nicher dans le creux de mon ventre, maintenant, je dois te laisser rejoindre ton amie Sélène. Toute la nuit de vendredi 12 juin, papa et ton frère veillent sur le bon fonctionnement de la pompe à morphine qui avait fait des siennes après le départ de l’infirmière. C’est alors que nous comprenons. Impuissants, tu agonises sous nos yeux lentement. C’est, samedi 13 juin, au petit matin, lorsque l’on s’approche près de toi, mon amour que deux petites larmes roulent sur tes joues et là on te souhaite un bon voyage mon ange. “Cancer Ostéosarcome” tu es parti avec son odorat ne lui laissant plus absorber le parfum du monde à 7h06 mn.

Malgré son combat féroce et acharné notre Princesse Marie sombre dans un profond sommeil afin de fuir ce monde, si injuste. Petite Marie les étoiles ne parlent que de toi. Ton ”gala” a lieu le vendredi 19 juin à Fontainebleau.

A notre princesse Nous t’aimions, nous t’aimons, nous t’aimerons toujours

Ta maman

                

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